Udforsk Folketinget
Søgeresultater
Find sager, spørgsmål, svar, bilag, debatter, personer og udvalg.
5 resultater for emneord "sjælden sygdom"
Hvordan vil ministeren sikre, at et frit sygehusvalg i praksis også kommer til at gælde for de patienter med sjældne sygdomme, der i dag kun kan få behandling på ét sygehus i Danmark, når der ikke foreligger aftaler med udenlandske sygehuse om behandling i regionerne, og vil ministeren oplyse, hvilke grunde ministeren har til ikke i praksis at ligestille og give alle patientgrupper mere end ét frit valg af sygehus eventuelt inden for EU eller de nordiske lande?
Vil ministeren med afsæt i forespørgsel nr. F 27 fra folketingsåret 2019-2020 og svar på spørgsmål nr. S 1643 af 23. september 2020 sikre, at der snarest igangsættes et arbejde med at definere en plan og strategi for anvendelse af nye genterapibehandlinger af genetiske sygdomme, så vi ikke risikerer en gentagelse af Medicinrådets slingrekurs i forhold til vurderingen af genterapien Luxturna, som omsider – men først efter et afslag og lang ventetid – blev godkendt til behandling af en sjælden nethindesygdom?
1. behandling af L 7: Om lempelse af kravet om udarbejdelse af transfer pricing-dokumentation i visse rent danske situationer, b
…nogle udfordringer, fordi de ikke havde samme vilkår som de større patientforeninger – fordi det er så sjælden en sygdom, er der så få, der kender til sygdommen og kan melde…
Forslag til folketingsbeslutning om ændring af samtykkemodel for organdonation til en blød model af aktivt fravalg fra det fyldte 18. år.
…ramt af en sjælden lungevirus, der langsomt var ved at nedbryde hans lunger. Med tiden stod det klart, at der ikke var nogen behandling imod hans sygdom. Herefter gik det støt ned ad bakke…